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广西专家支招“玻璃人”对抗血友病

2015-08-11 10:25 作者: 浏览次数:

  中新广西网4月20日电(张广权 蓝飞燕)“只要保持药物供给,血友病患者也能过上正常人的生活。”广西医科大学第一附属医院血液内科主任赖永榕29日在此间表示。

  当天,广西医科大学第一附属举办“世界血友病日医患活动”。期间,医院通过血友病护理讲座、免费抽血化验、医护患者交流等指导患者正确认识、对待血友病。100余名血友病患者及其家属参加了当天的活动。

  广西医科大学第一附属医院血液内科主任赖永榕在会上就广西血友病发病及治疗情况作简要介绍。会上,血友病患者代表进行了发言。

  在当天下午进行的专题讲座中,医护工作人员还与血友病患者们一起进行了面对面交流。 

  血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血;属于罕见病中的“大病种”,危害大,诊断率低,致残率高。血友病患者也被称作人“玻璃人”。  

  2015年4月17日是第27个“世界血友病日”,今年的主题是“Building a Family of Support”,意为“相互支撑,共建家园”。世界血友病日的设立,旨在唤起大众对于血友病的正确认知。  

  广西医科大学第一附属医院血液内科主任赖永榕教授介绍,在我国,血友病的社会人群发病率为万分之一,婴儿发生率约为1/5000。按广西人口推算,目前,广西全区约有2000多名血友病患者,但目前在医疗机构登记的病人不足300人。  

  赖永榕介绍,过去血友病很可怕,一来是因为它的致畸率、死亡率都很高,就算不死亡,患者的生存质量也很差,但是自从替代性的凝血因子问世后,血友病患者的致畸率已经大幅下降,在发达国家,血友病患者平均寿命已经达75岁。 

  “凝血因子总用量除以人口总数,这个数值可反映血友病患者受到治疗的程度,数值达到1即属于及格,而在我国这个数值不足0.2。”赖永榕教授说。  

  据了解,国家卫计委2013年已将血友病确定为20种重大疾病之一,要求各地新型合作医院报销不低于70%,这一举措极大的减轻了患者家庭的经济负担。广西医科大学第一附属医院是广西的省级血友病病例信息管理中心和省级血友病诊疗中心,负责收集并上报广西血友病患者信息和凝血因子类制品供需情况。(完)


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